Lyme - een hele nare en vaak onbegrepen ziekte

Leestijd: ± 20 minuten

De ziekte van Lyme kan ontstaan als je langduring (> 36 uur) gebeten wordt door een besmette teek. In de meeste gevallen ontstaat een rode zone, ook wel bullseye (erythema migrans) genoemd. In europa zijn het vooral Borrelia. afzelii en B. garinii die via de schapenteek Ixodes Ricinus wordt verspreid.  In Amerika wordt het via de hertenteek verspreid en komen vooral de B. burgdorferi en ook B. mayonii voor. Het wordt ook wel Lyme borreliosis genoemd. Het is een bacteriële infectie door een zogenaamde spirocheet, een spiraalvormige bacterie, die zich snel door het lichaam kan verspreiden. Het kan tot een slopende ziekte leiden. Detectie en behandeling zijn tamelijk lastig en verschillen soms erg per individu.

Historie van Lyme

Deze ziekte is vernoemd naar het stadje Lyme in Connecticut (U.S.A.) waar het in 1975 voor het eerst voorkwam. Er is een sterk vermoeden, dat het een ontsnapte bacterie is uit het laboratorium voor biologische  oorlogsvoering 257 op Plum Island, dat net voor de kust van Lyme ligt. In de vijftiger jaren onderzocht de Duitse Nazi Erich Traub, gespecialiseerd in virus en vaccine onderzoek, in het bijzonder op het gebied van ziekte dragende insecten, dit soort zaken voor biologische oorlogsvoering. Lyme is nog altijd een zeer snel groeiende ziekte wereldwijd.

In 2019 deed de Lymevereniging onderzoek¹ bij 1657 van haar leden in Nederland. Met een schokkende uitkomst: de gezondheid, de zorg, de behandeling en de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten zijn erbarmelijk!

¹ De Nederlandse Lyme Monitor 2019

Kenmerken van borrelia

De borrelia spirocheet is een zeer complex organisme, met meer dan 150 genen. Ze heeft soms een beschermende laag (cystische vorm) om zich heen, waardoor je lichaam het niet herkend als lichaamsvreemd. Deze spirocheet is heel slim en kan zich vermommen en aanpassen aan omstandigheden in je lichaam. Ze kan een biofilm¹ creëren om haar te verbergen.

Ze kunnen zich zelfs verstoppen in menselijke cellen, of zelfs geen celwand hebben (waardoor antibiotica die inwerken op de celwand zoals Amoxicilline, niet werken). Hij heeft een zeer lange delingstijd en kan daardoor lang in een rustfase blijven. In deze toestand hebben antibiotica geen enkel effect.

¹ Sapi, Eva et al., Characterization of biofilm formation by Borrelia burgdorferi in vitro, PLoS One (2012) doi: 10.1371/journal.pone.0048277.

¹ Sapi, Eva, Borrelia Biofilm: Is it real, and why is it important in chronic Lyme disease? University ff New Haven (2016). (Zeer fraaie foto's van B. Burgendorferi in verschillende vormen)

Gevolgen van Lyme

Deze omvatten o.a. chronische schizofrenie, psychose, ernstige artrose, lupus, blaasproblemen, bipolaire wanen, duizeligheid, encefalitis, infectie van de hersenstam, brain fog en vele andere zaken. Ze verschillen soms sterk van persoon tot persoon. Sommige onderzoekers geloven dat multiple sclerose ook een co-factor van Lyme is. Een deel van de Lyme-patienten heeft lichte tot ernstige psychische en neurologische problemen, zowel door de ziekte zelf als mede veroorzaakt door hun (niet begrijpende) omgeving.

Vooral de Post-treatment Lyme Disease (PTLD), een subgroep van chronische Lyme (CLD), waar de problemen ontstaan na de behandeling, kunnen voor die groep patiënten (10-20%) zeer zwaar zijn.

Ziektebeeld van Lyme

Het komt regelmatig voor dat het ziektebeeld van Lyme niet herkend wordt. De klachten zijn zeer uiteenlopend (zie plaatje). De diagnose is vaak moeilijk te stellen. Veel Lyme testen zijn van beperkte waarde en hun gevoeligheid is onvoldoende.  Ook de PCR test is van beperkte waarde. Er is een (sterk) vermoeden dat Lyme vaker voorkomt dan gedetecteerd. Lyme wordt nog steeds (2021) regelmatig onjuist gediagnosticeerd. In ± 10% van de onderzochte gevallen blijkt het wel Lyme te zijn, in ± 30% van de gevallen niet. Hierdoor ontstaan vele onjuiste behandelingen of gemiste danwel te late behandelingen. Ook is het vaak zo dat de Lyme infectie gepaard gaat met een of meer co-infecties, zoals die van babesia, baronella en ehrlichia. Lyme is vrijwel zeker seksueel overdraagbaar. 

Behandeling van Lyme

Behandeling van Lyme heeft veel voeten in de aarde, met onbetrouwbare metingen en verkeerde, geen of te late behandelingen. In het vroege stadium kunnen bepaalde antibiotica (o.a. niacine, tinidazole, metronidazole en hydroxychloroquine) in de regel goed helpen. De laatste jaren blijken alternatieve behandelingen met diverse kruiden (w.o. kaardebol tinctuur) en oliën redelijk tot goed te helpen, alsmede PEA. Suppleer een zeer hoge dosis (eerst intraveneus, later liposomaal) vitamine C in combinatie met monolaurine¹. Ook Cryptolepis sanguinolenta (Ghanese kinine) heeft goede resultaten behaald. Eventueel Ashwagandha tegen de vermoeidheid (helpt ook voor een lichte depressie). Bij ernstige vroeg kun je dit nog aanvullen met resveratrol en curcum. Cat's claw en Boswellia serrata zouden eveneens helpen, al hebben we daar het bewijs (nog) niet van gevonden. Er zijn speciale diëten die kunnen helpen. Ook een zapper met een Lyme programma (frequentie behandeling) kan goed helpen, mits voor langere tijd gebruikt. Omdat vele medische behandelingen niet tot nauwelijks werken in gevorderde Lyme stadia, wordt er meer onderzoek gedaan naar natuurlijke oplossingen middels supplementen.

Recent (2021) zijn er vele succesvolle behandelingen geweest met een HBOT, een hyperbare zuurstof tank (een druktank, die wordt gebruikt om de gevreesde caissonziekte bij duikers te behandelen), in combinatie met ozon, stamcellen en een detox programma voor chronische Lyme ziekte. 

Vul vitamine tekorten aan, suppleer Q10 en neem geen glucosamine: daar houdt Bb. van.

Andere aspecten die bij chronische Lyme kunnen spelen c.q. helpen is vermindering van elektrosmog, homeopathie (veelal wordt Ledum, Aurum Arsenicum en Lyme nosode 30 gebruikt) en isopathie (een remedie gemaakt van de betreffende teek zelf, als je die nog hebt!), een ander dieet (koolhydraat arm) en het detoxen van zware metalen (met bijv. chlorella). Er zijn ook successen met geluids- en lichttherapie.

Zeer recent onderzoek² in het top-blad Nature laat zien dat er gerede kans is om B. Burgendorferi te behandelen met een lichaamseigen proteïne genaamd SCGB1D2: "SCGB1D2 is een gastheer verdedigingsfactor die aanwezig is in de huid, zweet en andere afscheidingen die beschermt tegen Bb-infectie en een opwindende therapeutische weg opent voor de ziekte van Lyme"

¹ Het is nog maar heel beperkt onderzocht, maar omdat monolaurine volstrekt natuurlijk is en in moeder- en kokosmelk zit en antibacteriële eigenschappen bezit, ongevaarlijk om te proberen, de moeite meer dan waard voor ernstige situaties. Ook is de juiste dosering onbekend.  

² Strausz, Satu et al., SCGB1D2 inhibits growth of Borrelia burgdorferi and affects susceptibility to Lyme disease, Nature Communications (19 maart 2024) doi.org/10.1038/s41467-024-45983-9

Psychische en psychiatrische hulp bij Lyme

Veel Lyme patiënten ervaren slapeloosheid, opwinding, geheugenverlies, brain fog (concentratieproblemen door geheugenproblemen en verminderde cognitieve functies), obsessieve-compulsieve stoornissen (dwangneurose), depersonalisatie en depressies alsmede woede aanvallen.

Naast de lichamelijke ziekte zelf, kan ook ziekte een psychisch zware emotionele uitdaging zijn voor de patiënt. Onbegrip uit de omgeving kan daar verder toe bijdragen. Therapie en adaptogenen (kruiden) kunnen dan helpen de geest een beetje in evenwicht te brengen. Soms zijn (tijdelijk) antidepressiva nodig. Er zijn zeer vele en ernstige gevolgen mogelijk, als deze symptomen niet (goed) behandeld worden.

Overheidsrichtlijnen voor Lyme

De CBO-richtlijn is van 2013 en (deels) achterhaald. Het RIVM update haar kennis en advies kennelijk niet met de nieuwste inzichten voor de steeds verder toenemende ziekte. Hun slogan: "De zorg voor morgen begint vandaag" klopt dus niet.

In Amerika is het nog veel erger. Artsen die chronische Lyme patiënten behandelen worden onderzocht, en soms wordt hun licentie ingetrokken door de overheid, zoals bijv. bij Dr. Joseph Jemsek¹. Omdat ze buiten het niet-werkende protocol om mensen helpen. Dat is onheus. En vooral heel triest voor de zwaar gehavende patiënten.

¹ NC medical board lifts restrictions on prominent Lyme-treating physician, News, lymedisease.org, 21 January 2020.

Tenslotte over Lyme

Lyme is een nare en bijzondere ziekte. Hoewel er vaccins tegen Lyme zijn ontwikkeld en ook weer teruggetrokken, is er geen eenduidig vaccin dat echt bescherming biedt. Je kunt dus momenteel alleen terugvallen op je eigen immuunsysteem en een zo goed mogelijke individuele behandeling, door een Lyme specialist, die zich in de praktijk heeft bewezen. In het laatste artikel, staat een compleet behandelprotocol.

Er zijn diverse artsen en klinieken in Lyme gespecialiseerd, hoewel dit meestal erg traditioneel ingericht is. Er wordt recent (2021) hoopvol onderzoek gedaan naar een antibioticum, dat zich nog moet bewijzen bij mensen. (Internationale) samenwerking is essentieel. Nog steeds is onderzoek en aanpak sterk gefragmenteerd, hetgeen niet bijdraagt tot oplossingen.

Het beste is natuurlijk, voor zover relevant, een besmetting voorkomen.

Meer informatie over Lyme

Website(s):

  • alzheimerborreliosis.net (site van Alan B. Macdonald, MD, die zoveel privé onderzoek in zijn kelder heeft gedaan en gepubliceerd.)
  • Evidence-based richtlijnen voor het management van Lyme-borreliose (Nederlandse vertaling van ILADS richtlijnen, 2004)
  • expertisecentrumlyme.nl (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - NLE)

  • idsociety.org (Infectious Disease Society of America - IDSA) Deze grote organisatie kent geen Lyme specialisatie en ontkent dat chronische Lyme bestaat. Er is zelfs een anti-trust onderzoek naar hen gedaan door de staat Connecticut, Richard Blumenthal, Attorney General, wegens vermeende kwalijke praktijken. IDSA behield haar 2006-Lyme-protocol nadat een onafhankelijke commissie e.e.a. bekeek. In 2008 heropende Blumenthal het onderzoek, nadat er onregelmatigheden bleken bij het review proces. In 2016 zijn de IDSA protocollen verwijderd uit de NGC-database van de overheid. Eindelijk, na 10 jaar.) 

  • ILADS.org (International Lyme and Associated Diseases Society, Engelstalig)
  • globallymealliance.org (onderzoek naar Lyme diagnose & behandeling, Engelstalig)
  • goodreads.com/list/show/32912.Best_Lyme_Disease_Books een link met 55 boeken over Lyme voor wie meer wil weten en zolans als deze actief is.
  • lymedisease.org (Amerikaanse Lyme patiënten vereniging)
  • lymediseaseassociation.org (De Lyme Disease Association begon als Lyme Disease Association of Central Jersey in 1991 en werd Lyme Disease Association of New Jersey in 1993. Voorbeeldige organisatie)
  • lymevereniging.nl (Nederlandse Lyme patiëntenvereniging)
  • lymestats.org (vele aspecten van Lyme, up to date en eenvoudig gepresenteerd)

Boek(en):

  • Bitten: The Secret History of Lyme Disease and Biological Weapons - Kris Newby (2019) Zeer goed gedocumenteerd boek.

  • Cure Unknown: Inside The Lyme Epidemic - Pamela Weintraub (2008) Een wetenschaps-journalist schetst een genuanceerd beeld van de intense controverse en verlammende onzekerheid rond de ziekte van Lyme. Ze onthult ook haar persoonlijke odyssee nadat zij, haar man en hun twee zonen ernstig ziek werden van de ziekte in de jaren 1990.

  • Hacking Lyme Disease: An Action Guide to Wellness - Marty Ross (2023)

  • Lab 257: The Disturbing Story of the Government's Secret Germ Laboratory - Michael C. Carroll (2005)

  • Lyme Disease and Related Disorders - prof.dr. Jörge L. Benach (1989) Door een van de eerste Lyme-onderzoekers.

  • Lyme Disease: Why It’s Spreading, How It Makes You Sick, and What to Do about It - prof.dr. Alan G. Barbour (2015) Door een van de eerste Lyme-onderzoekers.

  • Recovery from Lyme Disease: The Integrative Medicine Guide to Diagnosing and Treating Tick-Borne Illness - Daniel A.  Kinderlehrer (2021)

Artikel(en):

  • Evaluation of Natural and Botanical Medicines for Activity Against Growing and Non-growing Forms of B. burgdorferi, Feng, Jie, Jacob Leone, Sunjya Schweig,Ying Zhang, Frontiers in Medicine, February 2020, Volume 7, Article 6.

  • Report of the Quality Standards Practice Parameter: Treatment of nervous system Lyme disease Prepublished online May 23, 2007; Neurology J. J. Halperin, E. D. Shapiro, E. Logigian, et al.
    Subcommittee of the American Academy of Neurology
    (an evidence-based review). 
  • Treatment for Lyme disease with liposomal vitamin C, Diet, Neurotransmitter Support Supplements and Herbs, Althea Northage-Orr, Journal of the American Herbalists Guild, vol. 11, nr. 2 (2013). Praktisch overzicht met concrete stappen en middelen.

Video('s) en/of film(s):

  • Under our Skin - heftige en leerzame docu over Lyme door Andrew Abrahams Wilson (2008) youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8 Na 01:15 wordt de film heftig, bij het overlijden van diverse patiënten die geweigerd zijn door artsen om te worden geholpen. 

Laatst bewerkt: 24-03-2024

                                                                               Ω