Dementie

Leestijd: ±25 minuten

Dementie is een verzamelnaam voor vele hersenziekten, waarover we wel steeds méér weten maar waarvan we eigenlijk nog niet veel begrijpen. Het betref meestal ouderen op hoge leeftijd. Wist je, dat ook jonge mensen dementie kunnen ontwikkelen? Er zijn zo'n 300.000 mensen met een vorm van dementie in Nederland. 

Het is een neuro-degeneratieve ziekte: beschadiging en dood van de neuronen in de hersenen. Bij de meeste vormen van dementie is de opeenhoping van giftige eiwitten een belangrijk onderdeel van de degeneratie van de hersenen. Ook overmatig alcoholgebruik kan bijdragen tot dementie. Meestal treedt er geheugenverlies op, desoriëntatie in de tijd en soms vele andere symptomen.

Het is gemakkelijk om de mens achter de problematiek te vergeten en de beperking alles te laten overheersen. Echter, dementerenden voelen alle emoties. Probeer dat eens om te draaien. En echte verbinding te maken: er te zijn voor de ander, ook wel presentie genoemd. De zware taak om persoonsgerichte zorg te realiseren is niet eenvoudig. De bloem van Tom Kitwood kan je daarbij helpen (zie uitgelicht). 

Historie van dementie

De meest voorkomende vorm van dementie werd in 1910 vernoemd naar Alois Alzheimer, een Duitse neuropatholoog en psychiater. 

Aan het eind van de jaren 1970 beschreven onderzoekers de "cholinerge hypothese" over AD. Deze theorie schreef AD-symptomen toe aan een tekort van de neurotransmitter acetylcholine, een kleine chemische boodschapper die essentieel is voor een goede geheugenfunctie. Een drietal medicijnen kwam op de markt: tacrine (onder de merknaam cognex®), donepezil and rivastigmine, allen cholinerase remmers.

Inmiddels is het duidelijk dat erfelijkheidsfactoren in de complete familielijn mede bepalend zijn, aldus een artikel in het toptijdschrift Neurology (2019): "Zorgverleners moeten rekening houden met de volledige constellatie van de familiegeschiedenis wanneer ze patiënten en families adviseren over hun risico op AD".

Cannon-Albright, Prof. dr. Lisa A., et al.,  Relative risk for Alzheimer disease based on complete family history, Neurology (2019) doi:10.1212/WNL.0000000000007231

Gevolgen van dementie

Alzheimer heeft meestal een grote invloed op het dagelijks leven. Voor de dementerende liggen sociale isolatie en depressie op de loer, alsmede een sterk vergrote kans op vroeger overlijden. Ook iets nieuws leren is dan erg moeilijk tot onmogelijk. Vaak wordt men stiller, is men sneller vermoeid en heeft men last van ongeremde emoties. Ook slapeloosheid kan optreden door veel te piekeren. Men trekt zich terug.

Ook voor de omgeving, zoals de echtgenoot, familieleden en verzorgende(n) kan het zwaar zijn met zo iemand om te gaan, die te verzorgen en/of niet herkend te worden. 

Dementie voorkomen en/of verbeteren

Er is een aantal dingen, die je redelijk gemakkelijk kunt gaan doen om dementie wat af te stoppen of te verminderen (en ze zijn ook goed voor alle andere processen in je lijf en je geest):

 

Bewegen

Bewegen helpt. Vooral bij ouderen, die soms niet of amper bewegen. Al is het maar 2x10 minuten per dag. Probeer het. Je hoeft je niet erg in te spannen, gewoon wat haalbaar is. En liefst buiten. Maar ook passieve fysiotherapie kan al helpen. Lichamelijke inactiviteit één van de risico’s is voor het ontstaan van dementie.

 

Medicatie verminderen

Er is (gelukkig?) nog geen medicijn tegen dementie, al zijn ze wel in ontwikkeling. Cholinesteraseremmers kunnen soms tijdelijk helpen om geheugenverlies te verminderen. Het is echter van belang het gebruik van medicijnen te minimaliseren: de meeste zijn giftig en hebben bijwerkingen en ze zijn niet getest bij ouderen. Je kunt bijv. pijnbestrijding met NSAIDs en/of oxycodon vervangen door bijv. PEA en cannabis. 

 

Spelletjes en puzzels: houd je hoofd bezig

Wat je niet gebruikt gaat achteruit. Probeer je hoofd af en toe bezig te houden. Train je geheugen. Los puzzels op. Doe iets met handenarbeid, hoe lastig dan ook. Wie staan er op de oude foto's? 

 

Voeding

Veel ouderen krijgen slechte voeding (o.a. kant en klaarmaaltijden) en hebben afwijkende voedingspatronen. Verbetering van de kwaliteit van hun voedsel is essentieel. Een betere darmflora door probiotica te drinken helpt hen enorm. Die darmflora is meestal niet best, door de vele medicijnen, waaronder veel te veel antibiotica. Aanvullen via supplementen met mineralen (o.a. magnesium) en vitaminen (o.a. de neurotropische vitaminen B1, B6 en B12) is dan ook meestal noodzakelijk. Ook het co-enzym Q10 is belangrijk, zeker bij gebruik van statines. Extra antioxidanten, foliumzuur en omega-3 zijn ook zinvol.

Wetenschappelijk onderzoek naar dementie

Er is heel erg veel (wetenschappelijk) onderzoek naar dementie. 

ERGO (Erasmus Rotterdam Gezondheid Onderzoek) is een langlopend bevolkingsonderzoek, al meer dan 25 jaar, van het Erasmus MC onder bijna 20.000 mensen van 40 jaar en ouder in de Rotterdamse wijk Ommoord. Internationaal heet het de 'Rotterdam Study'. Een paar uitkomsten:

  • Vasculaire factoren (hoge bloeddruk, overgewicht, diabetes, cholesterol) spelen een grote rol bij het ontstaan van dementie, waarbij er een verstoring is van de bloedtoevoer naar de hersenen;
  • Een derde van de dementiegevallen is te voorkomen door relatief eenvoudige preventiemaatregelen op het gebied van hart- en vaatziekten; 
  • Het gebruik van protonpompremmers (maagbeschermers) verhoogt de kans op het krijgen van een laag magnesiumgehalte, wat gerelateerd is aan een verhoogde kans op dementie.

In de beroemde Cochrane library lezen we: "cholinesteraseremmers kunnen gunstig zijn op de korte en middellange termijn en mogelijk gunstig op de lange termijn [voor verbetering van cognitieve functies]" en "Er was heel weinig bewijs over de effecten op de kwaliteit van leven of op de waarschijnlijkheid dat men naar een verpleeghuis zou verhuizen om daar te gaan wonen". Kortom, geen echte verbetering in het algemeen en meestal wel de bijwerking(en).

Parsons C, Stopping or continuing anti-dementia drugs in patients with dementia, Cochrane Library, 3 February 2021.

Programma's over dementie in Nederland

In Nederland zijn er diverse grote en kostbare  initiatieven (geweest) om de zorg voor dementerenden te verbeteren. Met fraaie plannen, overleg, initiatieven, afspraken enz. We lezen¹: "Dementiezorg voor Elkaar heeft het fundament gelegd, het bouwwerk kan nu verder worden opgetrokken" Maar de trieste bottom line is: "Komende kabinetten moeten per 2029 tot 2,7 miljard euro bezuinigen op de ouderenzorg, adviseren onderzoekers aan minister Conny Helder (Langdurige zorg). Dit bedrag komt bovenop de bezuinigingen die al in het coalitieakkoord van Rutte IV zijn opgenomen. Omdat het aantal ouderen de komende twintig jaar sterk toeneemt en daarmee de vraag naar ouderenzorg zijn ‘ingrijpende keuzes’ nodig, stellen de onderzoekers"². Dat gaat dus niet werken. Ander initiatieven zijn: 

  • Deltaplan dementie (2013-2020) Het Deltaplan Dementie is een plan om de zorg voor mensen met alzheimer en andere vormen van dementie te verbeteren. Onderzoek is een belangrijk onderdeel van het Deltaplan Dementie - nog meer onderzoek? 
  • Dementiezorgvoorelkaar (2017 - 2020) hieruit is de Zorgstandaard Dementie 2020 geautoriseerd door het Zorginstituut.
  • ERGO (1990 - nu) enorme studie naar ouderen in een Rotterdamse wijk met 20.000 deelnemers. 

  • IBO-rapport Ouderenzorg, Niets doen is geen optie,  (2023)

  • Trends in de verpleeghuiszorg voor mensen met dementie Monitor Woonvormen Dementie 2008-2020, Trimbos Instituut

  • Nationale Dementiestrategie³ 2021-2030, met als doelstellingen:

    • ‘Dementie de wereld uit’

    • ‘Mensen met dementie tellen mee‘

    • ‘Steun op maat bij leven met dementie’

    Dat is niet alleen irreëel en gespeend van realiteitszin, maar ook volstrekt onhaalbaar door de voortgaande bezuinigingen. 

De uitspraak van prof.dr. Tom Kitwood lijkt nog altijd geldig: dat de stand van zaken gevernist wordt door welsprekende missieverklaringen en gemaskeerd wordt door mooie gebouwen en glanzende brochures. 

¹ Eindrapport Programma Dementiezorg voor Elkaar, pijler 2 Deltaplan Dementie - Karlijn Kwint, programmamanager, November 2020.

² Binnenlands bestuur, 03 juli 2023

³ Kamerbrief met kenmerk 1704916-206905-LZ Nationale Dementiestrategie 2021-2030, 21 september 2020 door Hugo de Jonge.  Ook in deze brief lezen we: "een verdubbeling aan onderzoek". 

Tenslotte over dementie

Werk zo veel mogelijk persoonsgericht en niet 'client gericht' of 'beperkings gericht' op de beperking. Eerst de mens, dan de rest. Alleen in de praktijk gebeurt het. En het is volstrekt onduidelijk, hoe de ouderenzorg daar verder moet. Het aantal ouderen groeit snel en daarmee het aantal dementerenden. Het lijkt het patroon te volgen van scholen (een kwart van de leraren is ziek thuis), de jeugd- en gezinszorg (die vrijwel omgevallen is) en de gezondheidszorg (die zelf 'ziek' is) in het algemeen: minder aanbod bij een (sterk) groeiende vraag. 

Meer informatie over dementie

Website(s):

  • alzheimer-nederland.nl (praktische tips over dementie)
  • andriesbaart.nl (persoonlijke site van Andries Baart)
  • dementie.nl  (een website van Alzheimer Nederland) 
  • dementiezorgvoorelkaar.nl (Doel van het 4 jarige (2017-2020) programma  was de kwaliteit van leven van thuiswonende mensen met dementie verbeteren door de zorg en ondersteuning nog meer dan nu af te stemmen op hun persoonlijke leefwereld)
  • ergo-onderzoek.nl (ERGO - Erasmus Rotterdam Gezondheid Onderzoek is een langlopend bevolkingsonderzoek)
  • presentie.nl (kennisinstituut voor relationele zorg)
  • samendementievriendelijk.nl (helpt jou je kennis over dementie te vergroten en beter te leren omgaan met mensen met dementie)

Boek(en):

  • De dag door met dementie - dr. Anneke van der Plaats & Dick Kits (2016) Fraai boek uit de praktijk van omgaan met dementerenden

  • Dementia Reconsidered: The Person Comes First - Tom Kitwood (1997) "het is denkbaar dat de meeste vooruitgang die de afgelopen jaren is geboekt, in 2010 net zo slecht zal zijn als in 1970, en dat de stand van zaken gevernist wordt door welsprekende missieverklaringen en gemaskeerd door mooie gebouwen en glanzende brochures" p. 133.

Artikel(en):

  • Person Centred Dementia Care: Are you serious?? - prof.dr. Dawn June Ratcliffe Brooker (2007) Stevige powerpoint over de essentie van persoonlijke zorg.

Laatst bewerkt: 15-01-2024

Ω